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    卫健委回应父亲自制药救儿:不售卖不危害社会
    时间:2021-10-11

      日前高中学历的父亲自制药救罕见病儿子一事引发热议,自制药物这事是否涉嫌违法?昆明卫健委工作人员在接收媒体采访时表示,只要他自制药物不对外售卖不危害社会,不会过多干涉。

      在一篇题为《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》的文章中,主人公是只有高中学历的徐伟,他为救治患有罕见病的儿子开始自学基因编辑自制药用级化合物。

      据报道,2019年徐伟二胎得了儿子,取名为灏洋,但儿女双全的幸福日子没过多久,小儿子被认定为生长发育迟缓。

      3个月后,基因检测报告显示,小灏洋有ATP7A基因缺陷,这导致了遗传性铜缺乏疾病,也被成为Menkes综合症,这是一种罕见病。最终,医生给出的结论是没法治。

      这种罕见病没有什么好的治疗方法www.bh9w9.cn。对病情有缓解的组胺酸铜无法出境购买,为此徐伟开始自制药物。

      他查阅了大量的国内外文献,看不懂的外文就翻译,看不懂的专业名词就查,根据相关论文上提供的方法,用了一个多月的时间,他成功自制出了组胺酸铜,并用到了孩子身上。

      在成功制备组胺酸铜后,徐伟还了解到,还有更前沿的课题组在用抗癌药伊利司莫与铜的络合物治疗Menkes小鼠,伊利司莫铜成为他接下来要制备的又一化合物。

      又用了一两个月的时间,徐伟和另一位当医生的病友家长自制出了伊利司莫铜。“伊利司莫铜要通过静脉注射,不像组胺酸铜可以天天用,静脉注射后需要时间恢复。”

      事件曝光之后,徐伟被称网友称为“续命药师”,不过他在采访中表示,这种说法太夸张了,他不是续命药师,他只是一位普通的父亲,他所做的一切也是基于一位父亲想救自己的孩子,这也是他能为孩子做的。作为企业竞争的软实力企业文化对发展有多重要